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【家属心声】家有帕金森!

来源:成都西南脑科医院 日期:2020-03-27 浏览: 10883 次

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  帕金森病?对很多人来说是非常陌生和遥远的词。稍微了解一点的,可能只听说过拳王阿里、数学家陈景润等名人也患过这种病。但其实,对全国近300万个患者家庭来说,它并不陌生。抖、僵、慢……这些帕金森病的典型症状不仅让患者本人饱受折磨,也让他们的家属苦不堪言。那么作为家属,他们有怎样的感受呢?

  家属心声

  2011年的时候,她的右手有点抖,右脚胀痛,走路、做事只能慢慢来。当时我们都没在意,以为过段时间自己会好。后来发现手还是抖,就到当地医院检查。当时医生说是帕金森,告诉我们这个病治不了,就算到国外也没办法治,只有回去休养。

  我们以前根本没听说过这个病,不知道怎么回事,听医生的话回家休养了一段时间,抖得更严重了。我又和她去其他医院看,开了药回来吃。美多芭每次吃四分之一,每天吃三次。开始两年吃药很管用,吃了就不抖了。后来慢慢发现吃药效果没有以前好,就加量吃,每次吃半颗,效果好像好点。后来又不行就再加量,结果发现脚又痛又抽筋,就不敢加了。


  术前

  她刚得病那几年,抖得不是很严重,也没感觉痛,生活自理没问题,还可以做些简单的家务。后来手脚抖得很厉害,又僵硬,身上总是痛。晚上痛起来的时候,不仅她自己睡不着,我在旁边也莫法睡,只好起来给她推拿按摩。有时候我正在吃饭,看到她开始痛了,马上放下碗去帮她按摩,不然就像要痛死人了。生活是不能自理了,穿衣、吃饭、翻身要别人帮忙,走路都困难。

  帕金森患者(右)和家属(左)

  时间短还没觉得恼火,时间长了我就觉得不得行。我们都六十多岁了,万一哪天我也生个病,就没人照顾她了。娃娃些都在外面上班。他们回来短期照顾还可以,长期请假会影响工作。我们也不想给小辈增加负担,所以我还是想再看看有没有医院能治她这个病,只要能生活自理就可以。

  我们跑了几家医院,都是开药吃,吃了的效果和美多芭差不多,已经控制不住了。2017年7月5号我们去了成都西南脑科医院。医生了解了情况以后,建议我们考虑手术,也分析了手术具体是怎么回事,预期效果如何。我们在医院住了几天,看了其他帕金森病人手术情况,和娃娃商量了以后,决定了做手术。

  术后

  7月8日上午做的手术。大概30多分钟她就出手术室了。出来的时候,右边手脚已经不抖了。第二天,她可以下床活动,右手比以前灵活,可以拿稳东西。她的脚以前是僵的,还会抽筋、痛,半夜我都起来给她搓脚,现在基本上可以睡到天亮。手脚不抖不僵,她走路、做事轻松,我也轻松。

  医生介绍:尹丰

  主任医师、副教授、医学博士

  中国医师协会神经外科医师分会功能神经外科专委会委员、世界华人神经外科协会功能神经外科专委会委员、中国研究型医院学会脑功能与转化专委会委员、北京医学会帕金森病与运动障碍分会青年会委员、第二军医大学A级优秀教员。1997年进入功能神经外科工作。现任职于航天中心医院。2011-2012年在美国斯坦福大学医学院和西雅图瑞典医疗中心进修。迄今完成包括帕金森病、特发性震颤、痉挛性斜颈、扭转痉挛等疾病在内的运动障碍疾病的外科治疗2000余例。承担和参与多项级和军内课题,成果荣获包括科技进步奖二等奖在内的多项科技奖励,在国内外学术期刊发表文章数十篇。

  擅长:帕金森病、肌张力障碍疾病(扭转痉挛、痉挛性斜颈、特发性震颤、梅杰综合征等)、难治性癫痫、顽固性疼痛(三叉神经痛、神经损伤后疼痛、丘脑痛、癌痛等)、机器人辅助脑神经外科手术等。

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